STORIE DI VITA - Mondo Voc gennaio 2012 Torna al sommario
RICCARDO E MARIANGELA D’ALCALÀ
I genitori che non si arrendono
Giulia, la bimba che non doveva nascere a causa di un gravissimo danno cerebrale e che oggi ha otto anni, ha cambiato la vita dei suoi genitori, dei loro amici e anche quella dei medici che hanno avuto a che fare con lei. Se Giulia non è “un vegetale”, come i medici avevano pronosticato prima della nascita, oltre ai suoi genitori lo deve anche al Dottor Dan, che è ateo, ma cerca di essere un rigoroso specialista della neurologia.
di Vito Magno
Dove risiedete?
Riccardo Abitiamo a Bruxelles da oltre 20 anni. Abbiamo una famiglia composta da due figlie gemelle di quindici anni e Giulia che ne ha otto. Io e mia moglie Mariangela lavoriamo presso il Parlamento Europeo.
Cosa c’è di particolare nella vostra famiglia?
Mariangela C’è una storia che all’inizio può essere considerata come un imprevisto. Il 23 dicembre del 2002 è stata diagnosticata, tramite una risonanza magnetica, una malformazione cerebrale grave a mia figlia Giulia. Il risultato è stato: “vostra figlia o morirà alla nascita o, nella migliore delle ipotesi, vivrà come un vegetale. Vi consigliamo l’aborto terapeutico”. Giulia è nata il 7 febbraio del 2003, una bambina all’apparenza bellissima, ma, ovviamente, con il passare del tempo si sono riscontrate tutte le malformazioni che erano state diagnosticate. A Giulia mancava sia l’uso della parola che la capacità motoria.
La decisione di non abortire vi ha messo in difficoltà?
Riccardo Per noi questa decisione era normale, perché a favore della vita. Rifiutavamo chiaramente l’aborto, anche perché nostra figlia era già sopravvissuta ad una minaccia di aborto quando mia moglie era al terzo mese di gravidanza. Quindi avevamo la conferma che nostra figlia era lì e chiedeva di vivere. Chiaramente questa era la nostra intenzione. Dopo abbiamo fatto un percorso che ci ha fatto meglio comprendere come la presenza di questa bambina, sia pure con un grave handicap, era un grande dono per noi. Un’esperienza che ci ha fatto crescere e ci ha cambiato la vita.
Che cosa ha giocato a favore della vita?
Mariangela La certezza della volontà di accogliere comunque un dono che ci era arrivato e che non avremmo mai messo in discussione. Proprio perché Giulia rappresentava qualcosa che non avremmo mai scelto, è stata per noi occasione di crescita come persone, e per me personalmente di crescita come donna e come madre. Un’occasione di grazia, certamente non facile, ma che ci abitua e ci aiuta a stare davanti alle circostanze che la vita ci riserva con la consapevolezza del cercare costantemente le ragioni adeguate per sostenere questa contraddizione.
Con quale aiuto?
Riccardo La nostra fede. Ci sono giunti segni che abbiamo visto già nella fase dell’attesa di nostra figlia. Sono stati segni che ci hanno confortato e ci hanno rafforzato nella determinazione di portare avanti e far vivere questa vita. Uno di questi segni è stato l’incontro che ho avuto con Giovanni Paolo II il 3 gennaio del 2003, un mese prima della nascita di Giulia. Ero in Vaticano per motivi professionali, accompagnavo il Presidente del Parlamento Europeo in visita ufficiale. In quell’occasione ho trovato il modo di parlare al Papa il quale mi ha ascoltato; ha sentito la mia preoccupazione e quella di mia moglie; ha accolto la nostra domanda di preghiera e ci ha raccomandati alla Madonna, regina della famiglia. Ci ha detto di essere fiduciosi, di continuare nella nostra scelta, di pregare. Per noi questo incontro ci ha aiutati ad attendere Giulia con più serenità.
Di che handicap si tratta?
Mariangela Giulia ha una polimicrogenia laterale sinistra. Questo danno cerebrale comporta che la bambina non possa parlare e non possa camminare perché vengono compromessi sia le attività motorie che quelle cognitive. In più, essendo Giulia microcefala, ha dei grossi problemi di epilessia che con il passare del tempo stanno peggiorando. Oggi però, rispetto ad 8 anni fa, Giulia, che avrebbe dovuto essere un vegetale, grazie a tutta una serie di esercizi che lei compie quotidianamente con l’ausilio di tantissimi volontari, riesce ad andare a carponi e a mettersi in verticale sulle ginocchia per raggiungere così gli obiettivi che vuole. Giulia ha quindi un’autonomia di movimento che le permette ad esempio di aprire un armadio e prendere un pacchetto di biscotti se ha fame. Per quanto riguarda il linguaggio Giulia, invece, non parla, ma si fa capire attraverso gesti, segni con gli occhi e con lo stesso pianto che ha delle modulazioni diverse a seconda delle sue esigenze. Abbiamo inoltre iniziato tutta una serie di comunicazioni alternative che con il passare del tempo cercheremo di affinare. Il problema epilessia, invece, è molto più grave, e con il passare degli anni è peggiorato. Abbiamo problemi molto seri perché le crisi epilettiche sono abbastanza ricorrenti.
Che successi avete finora ottenuto?
Riccardo Il lavoro fatto fin dai primissimi giorni ha fatto sì che Giulia potesse fare molti progressi dal punto di vista motorio. Rispetto alla previsione iniziale che la voleva addirittura come un vegetale, è oggi una bambina che può muoversi, che può interagire; ha imparato ad articolare i movimenti sia pure gattonando, sa stare sulle ginocchia e fa alcuni piccoli giochi, ad esempio lanciare la palla. Sa fare tante cose, che a noi possono sembrare piccole, ma che per lei costituiscono dei grandissimi progressi. E sono il risultato di un lavoro continuo, che viene svolto proprio per stimolarla. Per questo necessitano molti volontari i quali vengono e rappresentano per lei uno stimolo non solo motorio, ma anche cognitivo. Vorrei aggiungere inoltre che Giulia capisce, ha una conoscenza passiva di molte lingue, nel senso che lei non parla. Ha cognizione dell’italiano, dello spagnolo, del francese.
Giulia pratica lo sport?
Mariangela Giulia una settimana l’anno scia; uno sci volto anche alla riabilitazione, ma non solo. Si tratta di una settimana molto bella durante la quale alcuni ragazzi, che hanno problemi fisici, si cimentano con la pratica dello sport. Al termine fanno anche una gara dalla quale escono tutti vincitori della vita. In questa settimana per noi genitori c’è la possibilità di confrontarci con altre famiglie che vivono situazioni simili alla nostra, e questo ci aiuta a capire che la strada che stiamo percorrendo è quella giusta. Oltre a sciare Giulia fa anche ipoterapia, va cioè a cavallo, inoltre nuota tantissimo. È una bambina a cui piace sperimentare cose nuove costantemente, una bambina a cui nulla dispiace.
Dal punto di vista spirituale ci sono novità?
Riccardo Dal punto di vista spirituale Giulia è una bambina che ci sorprende perché ha un grande senso religioso che si manifesta nell’apprezzare tutte le cose che sono belle e che sono vere. Lei ha una percezione immediata di quello che è bello, di quello che è buono, di quello che è vero. Alle immagini sacre lei rivolge delle volte un bacio con la mano in maniera molto spontanea, come se si rivolgesse ad una persona presente, viva. Noi abbiamo avuto conferma di questo anche nel momento della Prima Comunione di Giulia. Oggi lei riceve il sacramento dell’Eucaristia con una grandissima devozione, attende l’Ostia con la bocca aperta piegandosi. Bisogna dire che Giulia ha tra l’altro problemi di deglutizione, ma che non si manifestano mai quando lei riceve l’Eucaristia, perché si prepara talmente bene e in modo anche spontaneo per ricevere questo sacramento. Questo suo atteggiamento ci interpella continuamente e ci conferma anche nella scelta di aver voluto farle fare la Prima Comunione.
Così facendo cresce anche la vostra fede?
Mariangela Certamente, con Giulia facciamo un percorso che ha alla base una certezza: Dio si serve di Giulia per parlare a molti e questo ci conforta e ci fa sperare che sia così sempre di più. Ci rendiamo conto che Giulia è un dono non solo per noi, ma per tutti.
Dunque Giulia “maestra di insegnamento”!
Riccardo Sì, perché sempre più ci rendiamo conto che è lei che porta noi e anche altre persone a Dio, che si rende visibile nella sua fragilità, nel suo avere bisogno di tutto. È proprio questa la sua forza.
Questo vostro camminare controcorrente rispetto all’opinione che reputa normale solo chi è fisicamente perfetto, come vi fa sentire? Genitori normali, eccezionali, eroi?
Mariangela Assolutamente dei genitori normali che hanno fatto questa scelta pensando al bene della loro figlia e pensando che ogni vita racchiude in sé un valore talmente grande che fa sì che nessuno sia giudice ultimo della vita. Ce lo dimostra Giulia che è veramente una scoperta quotidiana, un arricchimento e un insegnamento maggiore di quello che può darci una vita normale.
Riccardo La posizione dominante si basa su una grandissima ipocrisia e su una valutazione sbagliata. È presunzione voler considerare felicità solo la perfezione fisica, solo l’efficienza. Ci rendiamo sempre più conto, e l’esistenza di Giulia e il suo sorriso sono un riscontro quotidiano, che la felicità può essere anche altra cosa. Giulia ha un’affettività molto sviluppata e gode a suo modo le cose semplici della vita in misura maggiore degli altri bambini. Tutto ciò ci conferma della bontà di questa nostra scelta, non ci fa sentire coraggiosi, ne tanto meno eroi, ma solamente persone che davanti alla difficile realtà non si sono tirate indietro, ma hanno voluto dare una chance, una opportunità alla propria esistenza.
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